Calidad de vida es un concepto que se puede definir como un estado deseado de bienestar personal que: (a) es multidimensional; (b) tiene propiedades universales y ligadas a la cultura; (c) tiene componentes objetivos y subjetivos; y (d) está influenciado por características personales y factores ambientales. ( Schalock y Verdugo, 2006) De acuerdo a esta definición, una mejor calidad de vida implica una presencia activa y elevada, en cantidad y en calidad, de las propiedades intrínsecamente humanas. El modelo propuesto por Schalock plantea OCHO DIMENSIONES centrales que constituyen una vida de calidad. Todas y cada una de estas ocho dimensiones tienen posibilidad de mejora en cualquier persona, misma que deberá ser promovida tanto por los familiares como los profesionales que lo acompañan:

1. Bienestar Emocional
2. Relaciones Interpersonales
3. Bienestar Material
4. Desarrollo Personal
5. Bienestar Físico
6. Autodeterminación
7. Inclusión Social
8. Derechos

¿Cómo podemos medir la calidad de vida de forma objetiva?

Existe un formato de evaluación llamado Escala INICO-FEAPS Evaluación Integral de la Calidad de Vida de personas con Discapacidad Intelectual o del Desarrollo. Este instrumento creado por: (Verdugo, Gómez, Arias y Schalock, 2009), tiene como propósito la evaluación integral de la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo con habilidades suficientes de expresión y comprensión como para completar la entrevista. Consta de dos subescalas: un autoinforme y un informe completado por otras personas (profesionales o familiares), que permiten obtener un perfil individualizado de la calidad de vida de la persona o un perfil de resultados agregados de la organización. Es un cuestionario de libre acceso y fácil aplicación que da al profesional la oportunidad de identificar las áreas en las que puede apoyar directa o indirectamente al individuo, ya sea a través del trabajo personal o del apoyo familiar.

¿Cuál es la labor del profesional en este proceso? ¿Qué acciones puede y debe tomar para apoyar y fomentar conductas autodeterminadas y una mejor calidad de vida?

Lo más importante de esta pregunta es comenzar con la premisa de que:
ES NUESTRA RESPONSABILIDAD PROMOVER LA MEJORA DE LA CALIDAD DE VIDA DESDE LAS ETAPAS TEMPRANAS DE LA INTERVENCIÓN.
Lo que para nosotros es un trabajo, es en realidad el pincel con el que se conforma “el cuadro” de una vida. Debemos mirarlo siempre con responsabilidad, dimensionar nuestro impacto, trabajar de forma colaborativa, buscar respaldo interdisciplinario, ser íntegros, sinceros, realistas y priorizar SIEMPRE sin importar la edad en que atienda a la persona, las conductas autodeterminadas, pero más importante a aún, informar, involucrar , acompañar a las familias para generar un ambiente que soporte y permita que florezcan de forma natural : la aceptación y la confianza necesarias para que la persona pueda ejercer su derecho a decidir y ser protagonista de su destino. Algunas de las acciones concretas que podemos llevar a cabo, son:

● Mejorar oferta y tipo de servicios identificando las necesidades de la comunidad.
● Procesos de identificación de necesidades prioritarias que consideren tanto al individuo como al contexto.
● Oportunidades de participación social
● Mayor visibilidad tanto de las necesidades como de las aportaciones de una persona con discapacidad a la sociedad.
● Comprender y sensibilizar a la comunidad sobre la relevancia de la sensación de pertenencia y generación de relaciones interpersonales de una persona con discapacidad.
● Apoyo emocional tanto a nivel, pareja como sistémico.
● Espacios con objetivos de intercambio social.
● Accesibilidad para involucrarse en temas sociales y de participación ciudadana.
● Generación de una cultura inclusiva en cada uno de los entornos de los que forme parte.
● Concientizar que la inclusión es un proceso activo y cambiante, que requiere de evaluación y ajuste personalizado.
● Escucha activa de sus necesidades y deseos.
● Comprensión del impacto del bienestar sistémico. La familia se perfila como la línea de define y soporta la calidad de vida, presente y futura de la persona.
● Herramientas y servicios de planeación a largo plazo. Laboral, financiera, social, personal, etc.
● Inculcar la importancia de la formación de la autonomía desde edades muy tempranas.
● Visualizar el nivel de impacto a largo plazo de la sobreprotección.
● Promover la toma de decisiones desde edades tempranas.
● Favorecer la apertura al diálogo de la realidad y necesidades de sus hijos, evitando esconderlas o maquillarlas.
● Crear espacios y forjar una conciencia sobre la necesidad de crear redes de apoyo y más aún, cómo hacerlo.
● Incrementar o dar voz a las necesidades de personas con discapacidad a través de grupos sociales o autogestores que puedan promover políticas públicas o sociales que beneficien la calidad de vida.
● Apoyo para la definición de objetivos realistas centrados en las prioridades en función de conductas autodeterminadas, no idealistas o en función de la “cura” o eliminación de diferencias.

Ahora que eres consciente de tu papel y el impacto de cada una de tus acciones, ¿Qué harás diferente?

¿Alguna vez te has enfermado o vivido junto con un familiar, la búsqueda de un profesional competente que te dé un diagnóstico o un tratamiento certero? O por el contrario, ¿Alguna vez has sufrido las consecuencias de haber sido atendido o mal atendido por un profesional incompetente o irresponsable con su trabajo?

En el ejercicio de nuestra profesión o misión, lo que tenemos en las manos son vidas, nuestras palabras y acciones pueden dañar o cambiar la vida de alguien. Una palabra insensible, la falta de empatía al dar un diagnóstico a un padre, puede ser una hora de tu vida, pero para él serán momentos inolvidables, palabras que lo acompañarán por toda la vida y tristemente podrían impactar negativamente el camino a seguir: Por ejemplo, pueden hacer que tus palabras y falta de explicación, lo hagan evadir el tratamiento y así postergar la atención de las necesidades del niño, o bien, tu falta de preparación o compromiso con el servicio brindado, lo hagan dedicar tiempo, dinero y recursos emocionales a un saco sin fondo, el resultado: no sólo la falta de cambios en el paciente, sino la generación de una hipótesis de que “las terapias no sirven” disminuyendo aún más sus posibilidades de recibir la atención requerida.

Lo mismo sucede cuando damos falsas esperanzas o decimos lo que el otro quiere escuchar con tal de que “te contraten” por ejemplo decirle a un padre que viene de dos diagnósticos de autismo, que no te parece sin tener un conocimiento certero, o asegurarle a un padre que su hijo va a hablar o leer en poco tiempo, tan sólo para tener un ingreso más. Afortunadamente también existe la otra cara de la moneda, personas que se preparan día a día, que toman la labor con responsabilidad, sensibilidad y compromiso, y por tanto, su impacto perdura positivamente a lo largo del tiempo.

Hoy quiero invitarte a ti, a hacer una autorreflexión, toma un momento y mide tu nivel de compromiso, busca tus áreas de oportunidad y trabaja en ellas. Recuerda las veces que podrías haber hecho algo más, piensa si aún hay algo que puedas cambiar, pero también reconoce las cosas que has hecho bien, piensa en las personas que han te han referido un cambio, o a las que has visto evolucionar, saborea el fruto de tu dedicación y úsalo como motivador para construir un nuevo tú en el ámbito profesional.

Bienvenido al camino más difícil y a la vez más satisfactorio, la oportunidad de moldear vidas e impactar positivamente en el mejoramiento de la calidad de vida de las personas con discapacidad.

Gracias por tu compromiso y, manos a la obra.

Referencias. Schalock y Verdugo Gómez, Verdugo y Arias, 2010; Schalock y Verdugo, 2002/2003; 2007; 2012; Schalock, Keith, Verdugo y Gómez, 2010; Verdugo, 2006)